יום ראשון, 4 בדצמבר 2011

אמא קוראז'

לעיתים קרובות, במהלך הצפייה בסרטי אקשן, אנו משתאים לגבי הקלות הבלתי נסבלת בה ממחיזים במאי סרטים את מותם של מאות או אלפי אנשים. שהרי, אם מאחורי כל אחד מבני האדם נטולי הפנים והשם הנטווחיים בערפל עין מהלך חיים שלם, אלפי ימים ומאות אלפי שעות עמוסים באירועים מלאי או חסרי חשיבות - אם, במילים אחרות, אנשים אלו הם בני אדם בדיוק כמונו - כיצד ניתן להציג את סבלם באופן כה חסר אחריות? מדוע היעלמותם היעלמותם הפתאומית של אנשים אלו מעל פני כדור הארץ מתקבלת אצלנו בזניחות כה פושעת?

האבסורד ובמידה מסויימת ׳אי ההיתכנות׳ שמאחורי רעיון המוות - כיצד ניתן אף לדמיין את סופו של משהו כה מורכב כמו החיים האנושיים? - נעשים משמעותיים הרבה יותר כשאדם נהפך להורה, כלומר כשהוא נדרש לראשונה בחייו להעניק חיים.

במשך רוב ימי חיינו אנו מטפחים ומזינים מין תחושת ייחוד אגואיסטית הבאה לידי ביטוי לעיתים קרובות בהפגנה של קהות רגשית לגורלו של הזולת. ׳מעגל הדאגה׳, אם הוא קיים, מתחיל בעצמך, ועובר דרך חברי משפחתך וחבריך הקרובים.. גורלם של זרים איננו ׳עולה על הפרק׳ אלא בשיחות חולין (שמעת על הבן של _____? אשתו של _______ מתה אתמול מסרטן..) או מעל מרקע הטלוויזיה המשדרת אסונות ואוגדן העושים עלינו רושם עמוק אך נשכחים לעומת שנרשמו במוחותינו הקודחים.

ואולם, כשאדם מעניק לראשונה חיים, ונקרא בכל שעה ושעה מרגע הולדת בנו או ביתו להמשיך ולנפוח בזה העולל עוד ועוד חיים (עד שנדמה לעיתים כי חייו-הוא הולכים ומצטמצמים, או לפחות נעשים הרבה פחות מוחשיים, הרבה פחות ממשיים) - רק כשאדם מעניק חיים הוא מסוגל להתחיל ולהבין את גודל ההרס והזוועה שמאחורי מותו של אדם, ולו אדם אחד בלבד.
 
זוועה זו ניכרת בכל אחד ואחד מעמודי ספרה של אן-דופין ג׳וליאן, שתי טביעות רגל קטנות על החול הלח (במקור, בצרפתית Deux petits pas sur le sable mouillé).
***

אמא קוראז'
 
כמה כוח נדרש לנו כדי להתמודד עם מצבים יוצאי דופן, מצבים מיוחדים שזורקים אותנו באחת משגרת היומיום שלנו, על כל המשברים הקטנים, הכעסים, המתחים שלעיתים קרובות מאפיינים אותה?

אן-דופין ג׳וליאן, אם צעירה (בת 32), עיתונאית במקצועה, מגלה יום אחד שביתה תאיס, שבקרוב ימלאו שנתיים ליום הולדתה, חולה במחלה גנטית נדירה וחשוכת מרפא; לויקודיסטרופיה מטאכרומטית (leucodystrophie métachromatique), מחלה ניוונית המתבטאת בנזק מוחי מתקדם כבר בגיל הינקות ומביאה לרוב למוות בסביבות גיל 3-5 שנים.
אן-דופין ג'וליאן ובעלה לואיק
התוצאה היא ממואר מרגש, מעין 'יומן מחלה' הנמסר בגוף ראשון ומתאר את התמודדותה של הסופרת, אם צעירה לשלושה ילדים, עם 'הבלתי נתפס'.

זמן קצר אחרי שאן ובעלה, לואיק, למדים על מחלתה של ביתם תאיס, אן מביאה לעולם ילדה נוספת בשם אזיליס, שגם היא, מסתבר מהר מאוד, חולה באותה מחלה סופנית בה חולה תאיס.

המספרת ובעלה עוברים יחד עם שתי בנותיהן תהליך ארוך ומייגע של טיפולים בבתי חולים וזוכים ליווי רפואי ופסיכולוגי צמוד, וכן לתמיכה מצד חבריהם הקרובים ומשפחותיהם.

מצבה הרפואי של תאיס מידרדר לאורך הספר במהירות בלתי נסבלת: תחילה היא מאבדת את היכולת ללכת ולשבת; אח"כ חוש הראייה והשמיעה ויכולת הדיבור שלה אובדים. 
המאבק שמנהלים ההורים הצעירים במחלת ביתם - מאבק שתוצאתו כמו הוכרעה מראש עוד לפני שהחל - מתנהל כאמור בשתי חזיתות: במקביל לתהליך דעיכתה של תאיס אנו למדים על המאמצים הנעשים לצורך הצלתה של אזיליס התינוקת - תהליך שנועד להצילה ולפטור אותה מן הנגע של המחלה הגנטית בה היא חולה.

הפרקים בספר קצרים מאוד (5-10 עמודים ולעיתים קרובות אף קצרים יותר,) מה שמקל מאוד על הקורא. תהליך גסיסתה של תאיס בת השנתיים והטיפולים הרפואיים שאזיליס בת הכמה חודשים נאלצת לעבור הינם לעיתים קרובות קשים מנשוא; הכאב הכרוך בתהליכים הרפואיים הינו קשה מאוד לעיכול ועל אף הנימה האופטימית מאוד של המספרת, השואבת כוחות מן הצוות הרפואי המסור, מבנותיה החולות, ומקרוביה המושיטים לה כולם יד - על אף כל אלה, הקורא מוצא את עצמו לעיתים קרובות 'נחנק' במהלך הקריאה, לנוכח הסבל שעוברות הפעוטות ויחד עימן, משפחתן המורחבת (אחיהן, אימן ואביהן).

הקורא, המלווה את המספרת לאורכו של כל התהליך, מרגע הידיעה ועד לסוף המר, אינו זוכה לרגע של 'מחילה'. אין (כמעט) אף רגע קטרזי אחד בשתי טביעות רגל קטנות על החול הלח: בסוף הספר, שנתיים אחרי רגע גילוי המחלה, תאיס מתה בייסורים קשים ואילו גורלה של אזיליס נשאר פתוח – הטיפולים שהיא עוברת במהלך הספר מסייעים אמנם למערכת החיסונית שלה וכיוצא בזה, אך איננו יודעים אם מחלתה תמוגר כליל והיא בסופו של דבר תינצל, אם לאו..

אמנם, לא מדובר ב'ספרות גדולה', כלומר בספר שנכתב בידו האמונה של סופר: אן-דופין מתארת לעיתים קרובות את התתרחשויות באופן הגובל בסנטימנטליות, הגובלת ברוחניות ולעיתים אולי אף בנאיבית. אולם, בעוד שהייתם מצפים מנראטיב שכזה להכיל המון פאתוס (איך אפשר לכתוב על מחלתו של ילדך, על ההידרדרותו האכזרית אל עבר המוות, מבלי לנקוט ברגשנות-יתר?), הקריאה בספרה של אן-דופין לא יכולה שלא לעורר הזדהות אצל הקורא, בלשון המעטה, ואף לעורר אותו משאננותו ולנערו היטב..

6 תגובות:

  1. הווו או אחחחחח.... כן, אכן נדמה לי שאין נורא יותר מהיפוך סדרי עולם כפי שאני מכירים, בו הורה נאלץ ללוות את ילדו אל פי המוות הבלתי נתפס, המורחק מחיינו, כמו היה סרח עודף זר. והורות היא ללא ספק אחד המקדשים הרגישים ביותר של חיינו, מקדש, כיוון שהורה יעשה כל דבר ויוותר על כל דבר למען ילדיו ( במרבית המקרים , צריך לציין ). אולם השאלות העולות מפוסט זה , הן בעיני הרבה יותר רחבות, אף כי ניכרת בו, רגישותך הרבה שלך ויראת הכבוד שלך. לפחות שתי שאלות עולות אצלי לעיון ומחשבה. האחת מה גרם לאדם המודרני להרחיק את עצמו מהמוות, לאורך ההיסטוריה הרוחנית והדתית משחר ימי האדם, המוות היה חלק ברור ממעגל החיים, והוקדשו לו טקסים והלכות בדיוק כמו לכל מאורע אחר בעל משמעות המתרחש בחיינו, לידה , בגרות, נישואין.... דומני שהאדם המודרני על יהירותו, סבר וכנראה גם סבור שיש באמצעותו הכלים להתגבר על מרכיב זה במעגל החיים ולהרחיקו, ואולי אף חלקית נכון הדבר, אם נתייחס לתוחלת חיים ממוצעת. אך באותו זמן הפך את אירוע המוות לדבר בלתי נתפס ובלתי ניתן להתמודדות רגשית, מעמקים כאלו שניתן לרגע לטעות ולחשוב שמותו של אדם הוא איזה תאונה של הטבע, כשלון של של האנושות או של האלוהות כל אחד על פי דרכו ואין הדבר כך... זה בעיני אחד המטלטלים של ספר כזה. שאלה שניה שכבר לא ארחיב עליה אלא רק אציין, היא חלקה של הטכנולגיה הרפואית, בהארכת חיים והצלת חיים מבלי להתחשב באיכות החיים.. שוב הרופאים לוקחים לעצמם סוג של מחוייבות מנדטורית לעצם קיום החיים, אך אייכותם הן של הפציינט והן של משפחתו וסביבתו כתוצאה מקיומם אינה מעניינה של איש וזה מצר עד מאוד.

    השבמחק
  2. תודה על תגובתך המחכימה, גל.
    שאלות מעניינות אתה מעלה כאן לדיון..
    בנושא פולחן המוות שהיה נהוג בעבר לעומת תהליך ההתרחקות מן המוות (ומן המחלה) הנהוג בחברות המערביות היום, אומר כי יש משהו בדבריך: ככלשאנו מתרקחים ממשהו ומכחישים יותר את קיומו - כך גם ההתמודדות איתו תהיה קשה יותר כשהוא ירים את ראשו וייתבע מאיתנו להתמודד עימו.
    בהקשר זה ניתן בהחלט לקרוא את ספרה של אן-דופין ג'וליאן כנרטיב של התמודדות עם המחלה ובסופו של דבר עם המוות, השלמה עם קיומו, וכו..
    ובנושא הקידמה הטכנולוגית ויכולותיה של הרפואה להאריך חיים, גם כשהטעם בהארכה זו כבר סר מזמן, רק אומר שאני מסכים איתך בהחלט, ואולם כשמדובר בהארכת חייו של ילד, הגם שסבלו היומיומי ניכר לעין ומותו הינו דבר בלתי נמנע - גם אז ההחלטה היא קשה מאוד, ואולי קשה אף הרבה יותר מאשר כשמדובר באדם מבוגר יותר, שכביכול 'כל החיים מאחוריו'.

    השבמחק
  3. תמיד הפריעה לי הקלות הבלתי נסבלת של המוות הקולנועי.
    ואת הספר שאתה מתאר אין לי כלל וכלל אומץ לקרוא...
    ולכן אסתפק בכתיבתך החכמה והבהירה.
    ואתה לא מאמין כמה הגדלתי את האותיות. מעכשיו בזכות הסוד שגילית לי חיי הווירטואליים יהיו מאושרים ביותר :)

    השבמחק
  4. מאוד יפה כתבת את זה, על אף עמקי הכאב שבזה,
    וזה כי אולי עצב וכאב נכתבים יפה.

    השבמחק
  5. ועכשיו שמתי לב למוטו "לגו ארגו סום". איזה יופי :)

    השבמחק
  6. לפני כמה שבועות קראתי ספר שמזכיר מאוד את הסיפור עליו אתה מדבר גם הוא ממואר של עיתונאית בריטית המתארת את גסיסתו של בנה התינוק מטיזקס וזה היה כתוב מצמרר. כמובן שלא נרדמתי בלילה...
    Dear Dr. Frankenste​in /Emily Rapp

    השבמחק